En diagnos för mycket

Har en dotter med högfunktionerande autism och diabetes typ 1, inte heller den bästa kombon. Hon känner aldrig av att hon är hög eller låg och hennes hjärna sorterar bort larmen från sensorn som skräpljud så hon hör dem inte...
Jag har dt1 sedan 26 år och hypotyreos sedan 5 år tillbaka. Jag börjar visa tecken på Addison sjukdom men hoppas innerligt att det inte är något sådant.
Min dotter har förutom sin diabetes, neurofibromatos (en genetisk sjukdom, man har ökad risk att få tumörer)
Hon har tumörer i stor del av kroppen, pga av detta kronisk smärta (5 sortens smärtis)och får Cytostatikabehandling. Hon är bara 13 och avskyr att vara sjuk och inte som alla andra. Hon vill inte prata om sig själv och sina sjukdomar.
Man blir så rörd! Som du säger, varför ”gömmer” vi sjukdomarna för?? Fortsätt kämpa💙💙
har t1 och ibs, vet vad du går igenom nu, krya på dig, tar hand om dig ingen annan gör det.
Jag har T1D sedan 22 år, föddes med celiaki, fick hypothyreos när jag var 13 och lever sedan 2013 även med Addison. För det mesta går det dock bra tycker jag. Kram till dig Sia, hoppas du mår bättre snart. 💙
Jag har T1D och Crohns. Förstår hur du har det. Att tappa matlusten, magkramper, springa på toa hur många gånger som helst under en dag, att inte hinna till toa...och kortison. Ja, det påverkar diabetesen negativt. Detta stoppar inte mig heller, och gör min vardag så bra som möjligt. Går ut, tar promenader, träffar vänner, jobbar. Men är jag i ett skov händer det en olycka i bland då jag inte hinner på toa. Känner mig eländig just då, men skakar av mig och lever vidare:).
Kram till dig ♥️. Jag har en 19-årig son som har typ 1-diabetes, celiaki och epilepsi. Inte så roligt och lätt alla gånger när man bara vill vara som alla andra. Men jag beundrar er. Vilka kämpar ni är!
Min sambo har precis samma som dig. Både diabetes och uk.
Diabetes har han haft sen han var 4, sen 1998.
Uk fick han för lite mer ön två år sedan. Och får att få det i ordning har han ätit så myclet kortison. Det har varit ett helvete för oss båda.
Att jag bara kan sitta sidan om och titta på när han har så ont och mår så dåligt. Både av magont och super högt blodsocker..
Klokt att prioritera hälsan först! Tror det gör stor nytta att prata om det, precis som du skriver. Att minska tabut och öka förståelsen. Hopppas att du snart kan återgå till "vanligt"igen och må bättre :)
När jag läser hur du har det vid så unga år ska jag inte klaga över min värk med fibromyalgi och 71 år.
Jag blir så ledsen av att läsa dina rader och hade velat heala dig från smärtan. Har du testat healing? Akupunktur mfl? Ibland kan det hjälpa, ibland inte.
Ha det så bra du kan önskar en bloggis
Jag har Cystisk Fibros (som är ärftligt och som jag alltså haft sedan födseln). Vid CF kan man även få en slags diabetes som ofta behandlas som t1 men som kommer krypandes mycket långsamt. Jag drabbades dock akut av diabetes när jag var 12 år vilket antagligen betyder att jag har t1. Läkarna är fortfarande inte riktigt överens om detta. Som om det inte vore nog har jag sedan några år en extrem ledsmärta som gör att jag inte länge kan jobba och tvingas använda rullstol. Visst kan man tycka att livet är orättvist och undra varför just jag ska drabbas av allt? Men samtidigt tror jag det är lättare att få diagnos nr 2 eller 3 än den första. Att jag redan hade CF när jag fick min diabetes gjorde att det inte kändes allt för jobbigt. Det blev bara ytterligare några rutiner i min redan välplanerade vardag. Men det är klart, det är svårt när jag inte kan ta kortison och skulle behöva äta en kost för en sjukdom men en annan för en annan. Jag önskar så att det gick att bota varenda sjukdom och att jag en dag skulle kunna kalla mig frisk.
Låter hur jobbigt som helst
Sa skont att du pratar om det. Sjalv har jag UK och ar mitt i ett skov sa just nu kanns allt jobbig. Skont att lasa att man inte ar ensam.
Har haft t1 i 32 år och sen 2005 ledproblematik, pga diabetesen funkar det inte med cortison... vaken pga av värk. De säger nu att jag förmodligen har artropati, till följd av diabetesen. Ovanligt i så ”ung” ålder, men förekommer... saknas behandling.... hoppas du mår bättre snart :)
Sonen snart 16 har autism med utveckllngsstörning, ingen bra kombo alls. Hans oro i sin autism påverkar blodsockret. Har sista åtet kunna säga till när han har känning . Men går ej att lita på till 100%. Vi jobbar på att han ska lära sig att han har diabetes och vad det innebär. Men än förstår han det ej. Men det går framåt. En sorg när sitt älskade barn får så mycket jobbigt att hantera . Haft epilepsi , men har som tur var växt bort. Hoppas du mår bättre snart, Sofia. Du är en inspiration 💖
T1D i 16 år (fick när jag var 10 år), fick nyligen diagnosen Hashimotos (en slags autoimmun hypotyeros) men provsvaren tyder även på Graves. Båda autoimmuna. Har även lågt kortisol så ska på utredning för Addisons. Autoimmuna sjukdomar är lite som en ”rea” - ta en, få 3!
Hej, vet inte hur men lyckades snurra mig in på din blogg.
Jag har samma sjukdomsförlopp, fast bakvänt. Först diagnostiserad med UC och sen även diabetes typ 1.
Just pågrund kortisonets påverkan har får jag istället en biologisk behandling som för mig funkar utmärkt.
Kan gärna tipsa ifall du har nån fundering,
Lycka till :)
Har en dotter med högfuntionerande autism och diabetes typ 1, inte heller den bästa kombon. Hon känner alldrig av att hon är hög eller låg och hennes hjärna sorterar bort larmen från sensorn som skräpljud så hon hör dem inte...