diabetesia.se

 

 

Till er som nu tänker, "Men det var ett jäkla tjat! Jaja, du är sjuk - det finns det fler som är!", så vill jag klargöra att det här inte handlar om att jag vill få människor att tycka synd om mig. Jag tycker inte särskilt synd om mig. Men den sjukdom jag har burit på i sju år, och förmodligen kommer att bära med mig resterande del av livet, den är osynlig. Inte för mig, inte för mina föräldrar, inte för mina vänner - men för allmänheten.

 

 

Jag kämpar varje dag - dels för mitt välmående idag, men också under piskan av vetskapen att det jag gör idag, påverkar min framtida hälsa. Missköter jag min diabetes idag, kommer allvarliga komplikationer som ett brev på posten om några år. Komplikationer som jag har hört om, sett bilder på, och därefter drömt mardrömmar om. 

 

Så jag gör allt jag kan för att ta hand om mig, dag ut och dag in, sju dagar i veckan, 365 dagar om året. Typ 1-diabetes är ett heltidsjobb utan dess like. Uttröttande och frustrerande. Det som fungerar en dag, kan vara helt fel nästa dag. Det är ingen logisk sjukdom. Men på grund av osynligheten i samhället, är detta inget som tas hänsyn till. Vi måste precis som alla andra upprätthålla heltidsjobb, familjer och plikter. Och tro mig - vi gör det gärna. Vi vill inget hellre än att vara 'friska' på det sättet. Men för att det ska hålla i längden, utan att 50 000 typ 1-diabetiker i Sverige ska gå in i väggen, gäller det att vi får tillgång till bästa möjliga vård.

 

 

Nyligen skrev två pappor till barn med typ 1-diabetes en insändare till Dala-Demokraten. De anser att landstinget i Dalarna inte gör tillräckligt för att förse barnen med dessa hjälpmedel, och att hjälpmedelsfrågan har blivit en klassfråga. Landstinget representanter skrev ett debattsvar. Efter detta har debatten eskalerat. Tunga namn inom diabetesvården såsom Ragnar Hanås och Gun Forsander har uttalat sig. Överläkaren dr. Detlef Hess har skrivit ett debattinlägg. Svenska Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl har likaså skrivit ett inlägg. Och en mängd upprörda insändare har publicerats - många skrivna av upprörda föräldrar till barn med typ 1-diabetes.

 

 

Jag fick testa min första CGM-mätare förra sommaren. Två veckor fick jag behålla den lilla vita pluppen på magen. De två veckorna var en sådan kontrast gentemot hur min diabetesvård dittills hade sett ut, att jag hade allvarlig separationsångest när jag var tvungen att lämna den åter. Att gå tillbaka till åtta-tio-tolv stick i fingrarna om dagen - det var som att tvingas gå om två årskurser i skolan. Flera stora steg bakåt. 

I september förra året släpptes den nya glukosmätaren FreeStyle Libre. Jag valdes ut att vara först med att testa, och genast kände jag hur vården galopperade flera, stora steg framåt. Det här var ju framtiden! 

 

Idag är jag lyckligt lottad. Jag bor i Västra Götalandsregionen, som är ett av de främsta landstingen gällande diabetesvård. De var först och störst med att skriva ut FreeStyle Libre-mätaren när den kom. Att få kontinuerlig blodsockermätning här, Libre eller någon av de CGM-mätare som finns, kräver INTE att man ligger kasst i HbA1c eller har fått åka si eller så många gånger med ambulans till sjukhuset efter nära-döden-upplevelser. Det är skeva kriterier. På riktigt. Jag menar - ska man tvingas bli mer sjuk för att få den bästa vården?  

 

Jag talar här ur ett diabetikerperspektiv - för det är den tillvaro jag lever i - men det finns ytterligare perspektiv att ta hänsyn till. De anhörigas. Föräldrar som vakar över sina barn VARENDA natt, för att inte riskera det så kallade 'dead-in-bed-syndromet'. Att deras barn helt enkelt inte vaknar nästa dag. Med kontinuerlig blodsockermätning kan de få ett larm när barnets sockernivå sjunker - utan att behöva gå upp och sticka hål i fingrar och tår flera gånger varje natt. En process som tröttar ut både förälder och barn. Det finns idag dessutom CGM:er som är kopplade till insulinpumpar, som kan stänga av sig vid (eller innan) en viss blodsockergräns. Ett sådant system använder jag mig av just nu - och vilken livräddare det är! 

 

Jag riktar ingen som helst kritik till sjukvårdspersonalen inom Dalarnas landsting. De gör med all säkerhet så gott de kan - och lider säkerligen mycket av att behöva neka barn efter barn den behandling de borde få.

Nej, min kritik riktar sig till beslutstagarna i Dalarnas landsting. Skärpning! Det är dags att ni lyfter upp huvudet ur sanden, och ser oss diabetiker som levande individer istället för som siffror i er budget. 

 

För jag kan satsa min högra hand på att det här handlar om ekonomi. Men jag ska ta det på ert språk - för ni verkar inte tala medmännisko-ska. Vår livskvalitet kanske inte spelar er någon roll. Så vi tar det så att ni förstår - i siffror: Jag kan lova er att det blir mer kostsamt för er i längden att behandla alla de komplikationer som era patienter kommer dra på sig, jämfört med vad det skulle kosta er att skriva ut kontinuerlig blodsockermätning och insulinpumpar. Att börja med den rätta behandlingen i ett tidigt stadie av ett diabetesliv, förhindrar uppkomsten av dessa komplikationer.

 

De två papporna som skrev det första inlägget i debatten, har även startat en Facebooksida för att hålla kampen vid liv. Den hittar ni HÄR. Jag beundrar deras driv, och stöttar dem och deras kamp till 110 %. Idag skulle jag göra fysiskt uppror ifall någon försökte ta min kontinuerliga blodsockermätning och insulinpump ifrån mig. Det är vad som håller mig vid liv. Mina livlinor - det som tillåter mig att leva ett något sånär 'normalt' liv.

TLV har valt att slopa subventioneringen av insulinpumpar. Och nu dessa olikheter i utskrivning av CGM och Libre. Diabetesvården blir mer och mer en klassfråga - ju tjockare plånbok du har, desto bättre vård får du. Och så ska det inte vara.

 

 

 

_________________________________________________

 

Blodsocker i skrivande stund: 7,3 mmol/liter.